Sete razões porque a Endo-fadiga* causa tanto trauma às doentes

FONTE de publicação original: https://survivingendometriosis.com
Tradução: Joana Pereira
Revisão: Dália Almeida

*Endo-fadiga: fadiga resultante da Endometriose

Ultimamente, sente-se cansada? O seu cansaço deve-se à Endometriose? Se sim, muito provavelmente conhece a diferença entre os dois tipos de fadiga. Explicar como se sente ao resto do mundo é que já é uma coisa completamente diferente.
“Não pode ser a Endometriose que te faz sentir assim tão cansada. De certeza que não tens cancro ou outra coisa?”
“Estou demasiado ocupada para conseguir “descansar” como tu.”
“Eu admito que não estejas bem, mas pára de falar nisso.”

Negação e ataque são reacções comuns. Quem presencia, simplesmente recusa-se a acreditar que alguém possa estar tão excessivamente cansado por causa da endometriose, por isso surgem outras explicações: És preguiçosa. Estás a fingir. Estás a exagerar. Estás apenas a sentir pena de ti própria. Não queres enfrentar a vida. Deve haver outra coisa errada contigo.

A minha experiência tem sido de que a maior parte das pessoas, incluindo eu própria, a sofredora; inicialmente para qualquer nível de fadiga, não tem consciência deste sintoma que embora ainda pouco investigado, é a chave.

“Vejam no Google ‘endometriose e fadiga’”, encorajo eu agora os meus amigos e familiares. A pesquisa devolve mais de 600,000 resultados. Não está apenas “na nossa cabeça”. A Endo-fadiga é real.

Uma das fontes online reivindica que “Fadiga intensa e persistente tão severa como a experimentada em estádios avançados de cancro, está presente na maioria dos casos” (fonte: https://www.vitalhealth.com/endo-blog/what-it-really-means-to-have-endometriosis/). É geralmente aceite que as razões para a associação da fadiga extrema com a presença da doença são ainda desconhecidas. Poderá ser a dor crónica, poderá ser o desequilíbrio hormonal. Mais investigação é necessária. Mais divulgação ajudaria.

O que é a Endo-fadiga? As descrições variam. Para mim, é a sensação de cansaço extremo físico e mental que eclipsa qualquer outro sentimento ou sensação. A Endo-fadiga envolve:

  • incapacidade de ultrapassar a fadiga de forma normal (dormindo, bebendo café, descansando, “esquecendo os problemas”, meditando)
  • peso da mente, o que é muito similar a um estado depressivo
  • peso do corpo, sentindo-se como que fisicamente “em baixo”
  • sonolência, cabeça pesada, sensação de ter o cérebro parcialmente desligado
  • dificuldade em lidar com as tarefas mais leves do dia-a-dia
  • incapacidade de fazer planos devido à flutuação dos níveis de energia
  • o sentimento de estar mentalmente assoberbada
  • a falta de prazer em estar envolvida ou querer realizar as actividades preferidas e hobbies
  • sentir-se “isolada” como que num casulo; focada em si própria
  • impotência em encontrar formas de alívio
  • expressão facial desagradável

Existem 7 razões chave que explicam porquê que a Endo-fadiga causa tanto trauma às suas sofredoras:

1. DOR CRÓNICA: tenho dor constante desde Dezembro de 2013. É muito tempo com dor. Confiem em mim. A dor tem variado na sua natureza e na sua intensidade, mas tem sido constante. Esta dor toma conta de nós, exige atenção constante. Deixa pouco espaço para tudo o resto na minha vida. Perturba o meu sono.

Acredita-se que o esforço do corpo para lidar com esta doença “suga” muita energia, deixando-nos severamente exaustas. A dor é também atribuída a um desequilíbrio hormonal. Mas quem sabe? De momento, parece que existem tantas teorias e especulações como respostas.

2. DUPLA NATUREZA DA EXAUSTÃO: a Endo-fadiga não é apenas uma condição puramente física. A exaustão é tanto do corpo como da mente. Um duplo impacto negativo, se quiserem. É precioso o pouco que qualquer um consiga fazer para lidar com tal assalto ao seu bem-estar.

No pior da minha doença, quando eu estava mesmo cansada, deitar-me parecia uma tarefa complicada (imaginem), não conseguia usar o meu corpo para ultrapassar a exaustão mental e não conseguia usar a mente para superar a fadiga física.

No passado, iria correr para ultrapassar as frustrações diárias. Também conseguia pensar em formas de superar a exaustão física (ir de férias, ler, tomar um banho agradável). Eu era capaz de “lutar”.

Esta disponibilidade de coisas, que estão desenhadas para alívio da exaustão da mente e do corpo, não estão assim tão acessíveis para quem tem endometriose. Estou tão cansada que não resta qualquer força em mim. 

Até um banho requer planeamento. Férias estão fora de questão. Uma tentativa falhada de me “afastar de tudo” deixa-me com dores, assim como qualquer situação em que abuso do esforço, o que alimenta a dor e a dor por sua vez alimenta a exaustão. Este círculo vicioso de dor e exaustão é o que faz com que seja tão difícil superar a Endo-fadiga.

3. PERDA DE IDENTIDADE: Existe uma tristeza com a mudança do estilo de vida forçada que a endometriose tão frequentemente acarreta. Eu costumava correr; eu gostava particularmente de eventos de resistência como o Tough Mudder. O pior da doença significou que um dia, esta forte, determinada, trabalhadora e extrovertida rapariga se transformou numa pilha de choro impotente para se ajudar a si própria. Já não sabia quem eu era. Os meus amigos do fitness já não estavam por perto e sentia falta do convívio com eles. Também não conseguia trabalhar e é apenas quando a nossa capacidade de trabalhar nos é roubada que nos apercebemos como é importante ter um trabalho para a nossa própria identidade.

4. ISOLAMENTO: Na altura em que a minha Endo-fadiga estava no seu pior, escrever um blog, ou encontrar uma outra forma de comunicar com o mundo lá fora sobre como me sentia, e tentar retirar algum sentido de tudo isto, era simplesmente impossível. Não conseguia pedir à minha família e amigos o apoio que precisava.

Estava demasiado exausta para encontrar formas para fazer as pazes com a minha doença incurável e, fundamentalmente, encontrar, se não respostas, esperança. A minha mente estava fechada para a possibilidade de mudança, mesmo que a mudança fosse para melhor.

5. CONFUSÃO: Num olhar superficial pelos inúmeros fóruns que existem, muitas mulheres estão muito confusas sobre a doença, os sintomas, e o que ela significa precisamente. Os sintomas são variados e as formas como a doença se manifesta são múltiplas.

A falta (inicial) de conhecimento acrescenta uma complexidade adicional. Fui diagnosticada com o Estádio III de endometriose em Junho de 2014, e provavelmente ninguém me explicou o que implicava. O focus do cirurgião foi os sintomas físicos, os quistos nos ovários de 7 e 3 centímetros. Eu não estava preparada para o trauma físico e mental causado pela fadiga que se seguiu à primeira laparoscopia. Eu não percebi o que se estava a passar comigo. Isto fez-me sentir assustada, isolada, confusa e ansiosa.

6. SENTIR-SE INCOMPREENDIDA: Assumi que os médicos sabiam o que eu estava a sentir e os sintomas que tinha. Errado. Temos que lhes explicar. Mesmo assim, há o risco de não acreditarem em nós e não nos levarem a sério. Frequentemente, não o fazem. Esta necessidade constante de lutar contra o sistema e de me explicar aos médicos, amigos e família tem sido um desgaste de energia por si só. Duvidei de mim própria quando os sintomas foram tão facilmente descartados por aqueles mesmos que deveriam tomar conta de mim.

Os médicos de clínica geral são conhecidos por ignorarem ou subvalorizarem os sintomas. Fui ao meu médico de família inúmeras vezes antes do diagnóstico; todos os sintomas estavam lá: períodos extremamente dolorosos, exaustão, pouca motivação. O meu médico olhou para os sintomas individualmente e não deu importância a qualquer um.

“Estou apenas tão cansada. Porquê? Porque estou tão cansada?” Queixei-me ainda numa outra consulta.

Descanse e relaxe,” veio a resposta.

Os três meses depois da minha primeira cirurgia foram de muito “descanso e relaxe”, e mesmo assim, na maior parte desse tempo, senti-me como Mills e Vernon descrevem no seu livro ‘Endometriose, A Chave para a Cura e Fertilidade Através da Nutrição’: “As mulheres dizem com frequência estar demasiado esgotadas para até falarem com alguém ao telefone, querendo apenas aninhar-se e dormir, até se sentirem bem outra vez.”

É desnecessário dizer que procurei outro médico que foi mais empático com a minha difícil situação, mas foi preciso energia para tomar essa decisão. Vê-se onde eu quero chegar?

7. MEDO DO FUTURO: A Endo-fadiga torna a manutenção de uma carreira profissional sólida mais difícil. Como é que é possível encontrar força física suficiente para sair de casa e ir trabalhar? Como é que reúno o esforço mental constante e suficiente para ser produtiva? Como é que é suposto eu sair do denso e transcendental nevoeiro mental de modo a interagir com as pessoas?

A Endo-fadiga faz pelo menos uma destas três parecer impossíveis. Não difíceis. IMPOSSÍVEIS.

As pessoas saudáveis têm uma certa inquietude que as motiva a avançarem nas suas vidas, a alcançarem algo, a terem objectivos e a aspirarem ser mais no futuro. Esta motivação é o que nos faz encontrar e manter amigos, ajuda-nos a ter sucesso nas nossas carreiras, e define os nossos passatempos.

A Endo-fadiga tirou-me tudo isso. Deixou-me sem qualquer objectivo. Deve existir uma vaga memória do que eu fui, mas o sentimento que me enche é o de puro espanto sobre como é suposto eu sobreviver, e a única coisa a alcançar é conseguir ir do início ao fim de cada dia.

FONTE de publicação original: https://survivingendometriosis.com