Testemunho – Susana Fonseca

Sempre fui uma criança saudável e feliz. Tive a minha primeira menstruação aos 11 anos e com ela começaram também as dores na zona abdominal. Aos 14 anos, fui pela primeira vez ao Ginecologista, que me receitou medicação para tomar em SOS, reforçando que era normal ter dores durante a menstruação.

A minha menstruação sempre foi muito irregular. Estava dois ou três meses sem menstruar e depois durava cerca de 10 dias com fluxo abundante. Aos 16 anos, iniciei a toma da pílula para regular os ciclos. Nos primeiros meses, senti algum alívio nas dores menstruais. A situação foi-se alterando e, aos 18 anos, já as dores me deixavam de cama todos os meses. Tinha febre, infecções urinárias e tinha cólicas intestinais terríveis. Não havia medicação oral que resultasse. Nesta altura, começou uma pesquisa mais profunda pela internet e foi aí que a palavra Endometriose surgiu pela primeira vez associada aos meus sintomas.

Decidi ir novamente a um Ginecologista. O discurso foi o mesmo de sempre: as dores eram normais, os problemas intestinais não tinham nada a ver com a menstruação e as infecções urinárias surgiam a qualquer pessoa. Nesta altura fiz uma Ecografia Endovaginal que acusou apenas ovários poliquísticos. Foi-me também trocada a pílula para ver se sentia alguma melhoria. Decidi falar das pesquisas que tinha feito e da probabilidade de ter Endometriose. Percebi que a médica não sabia do que eu falava, reforçando que toda a vida as mulheres tiveram dores menstruais, umas mais do que outras.

O tempo foi passando e as dores foram continuando a aumentar de intensidade. Decidi recorrer a outro Ginecologista, que me disse o mesmo: tudo era normal! Nova mudança de pílula e medicação para as dores. Seis meses depois, voltei a nova consulta porque as dores eram simplesmente insuportáveis. Falei-lhe de Endometriose. Disse-me que poderia ser e que, se fosse, não havia nada a fazer. Tinha cerca de 20 anos e a médica, sem qualquer exame, disse-me para continuar com a pílula e, quando quisesse engravidar, que a consultasse, porque teria de fazer tratamentos, não conseguiria naturalmente.

Fiquei sem palavras! Levantei-me e saí do consultório! Quando me sentei no carro, sozinha, a sensação era que o chão tinha simplesmente fugido e eu não tinha mais por onde andar! Aos 20 anos, ouvir que não se conseguirá ter filhos, quando sempre sonhámos com isso, é algo que não desejo a ninguém!

Passado uma semana, decidi consultar outro Ginecologista e deparei-me com uma nova teoria: “Se engravidar já, isso passa-lhe tudo!”. Então mas uma diz-me que não consigo engravidar e a outra diz-me que tenho é de engravidar já?!

Juntamente com a dor física, também a parte psicológica estava a ficar muito magoada, por todos os motivos. Fiquei farta de médicos, de consultas e de toda a exposição que isso implica. Acabei por me resignar e andar mais dois anos a sofrer em silêncio, acreditando que estava a exagerar e precisava era de ajuda psicológica.

No entanto, o desespero começou a ser demasiado, as idas ao hospital muito frequentes, onde também nunca tinha respostas, apenas me era dada medicação intravenosa. Decidimos que o melhor seria ir a Lisboa, a um hospital privado, para ter outra opinião. Depois de contar a minha história, ouvi do outro lado da secretária “oh coitadinha… sofre tanto…” e mais uma teoria me foi apresentada: combater as dores antes de aparecerem, ou seja, começar a tomar medicação forte de oito em oito horas, assim que terminasse a pílula, e quando viesse a menstruação, adicionava outro medicamento de quatro em quatro horas. Mais uma vez, a pílula foi trocada.

Aos 24 anos, com o excesso de medicação, as dores nos rins começaram a aparecer, as infecções urinárias eram constantes, as cólicas intestinais faziam-me gritar de desespero. Durante um mês inteiro, tinha apenas uma semana de normalidade. Houve noites em que pensei que ia morrer com tanta dor. Houve outras em que quis mesmo morrer, porque aquilo não era viver… foi nesta altura que decidi falar de tudo isto num blogue pessoal e pedir ajuda. Recebi alguns e-mails com sugestões de médicos e pesquisei sobre cada um deles e fiz a minha escolha.

Foi a consulta mais rápida de todas as que já tinha tido. Pelas minhas queixas e só com o exame de toque, o médico disse-me logo que tinha Endometriose Profunda. O diagnóstico foi depois confirmado por vários exames. Estes mostraram também que a doença estava bastante avançada e que os meus intestinos estavam comprometidos com aderências, correndo o risco de uma oclusão ou de uma peritonite.

A única solução era a cirurgia para remoção de todos os tumores e ressecção da parte comprometida dos intestinos. Marcámos cirurgia, que não foi aprovada pelo meu seguro de saúde! Começou aqui mais uma luta!

Sem a comparticipação do seguro de saúde e sem possibilidades financeiras para ser operada pelo médico que me tinha feito o diagnóstico num hospital privado, fui ao médico de família pedir que me encaminhasse para o Hospital da zona de residência. Dois meses depois, fui chamada para consulta. Fui muito bem atendida por uma Ginecologista que sabia o que era Endometriose, no entanto, disse-me que ali não tinham equipa, nem experiência, nem meios, para me poder ajudar e por isso fui transferida para o hospital central mais próximo.

Nesta fase, em que o desespero era muito, recorremos também às chamadas “cunhas” para tentar um encaminhamento mais rápido. Mais um erro! Pensar que alguém se poderia importar e ter vontade em ajudar. Pelo contrário, vi-me obrigada a lidar mais uma vez com a arrogância de médicos que, mesmo sem conhecer a doença e os efeitos que ela pode ter, souberam apenas desvalorizar e ridicularizar-me pelo desespero que apresentava.

Seguiu-se mais um mês de espera. Quando cheguei à consulta, fui atendida por dois médicos que previamente tinham estudado o meu caso. Tal como no hospital anterior, também me disseram que não tinham equipa nem material para fazer a cirurgia de forma completa. Poderiam apenas fazer-me uma laparoscopia diagnóstica [quando o diagnóstico já estava mais do que feito] e acrescentaram que o melhor seria tentar engravidar. Nesta altura, já tinha lido bastante sobre Endometriose e questionei se uma gravidez, no estado em que os meus intestinos se encontravam, não poderia causar uma peritonite ou uma obstrução intestinal. A resposta que tive foi “A isso não lhe sei responder!”. Então “receita-me” uma gravidez sem saber se está ou não a pôr em causa a minha vida?

A consulta terminou com uma frase que nunca hei-de esquecer: “A senhora sabe claramente muito mais sobre esta doença do que nós. Lamento que não leve daqui as respostas e a ajuda de que precisa, mas nada podemos fazer!”.

Depois de tantos anos em sofrimento, também o Serviço Nacional de Saúde me fechou as portas e negou ajudar-me, lavando as mãos com uma oferta de ajuda caso precisasse de tratamentos de fertilidade.

Nesta altura da minha vida, já não sabia o que era pior: ter passado anos sem um nome para o meu sofrimento, ou saber a solução e não ter ajuda do estado ou meios financeiros para poder fazer o tratamento de que precisava. Comecei a evitar falar sobre o assunto com familiares e amigos mais chegados, porque a grande maioria achava que a resposta estava na gravidez e que a cirurgia era demasiado arriscada. Lidar com a doença, com as dores, com o cansaço físico e psicológico e ainda tentar explicar constantemente aos que me rodeavam porque é que a gravidez não seria a solução, deixou-me literalmente exausta.

Esperei mais uns meses e voltei ao médico que me tinha feito o diagnóstico. Marcámos novamente a cirurgia, na esperança de que o seguro de saúde iria cooperar. E assim foi! Finalmente a cirurgia foi aprovada, apesar de não totalmente e de ainda ter andado cerca de dois meses em telefonemas, envio de exames e reclamações.

Aos 25 anos, no dia 1 de Fevereiro de 2010, fui finalmente operada, por laparoscopia e por uma equipa médica devidamente qualificada. A cirurgia foi longa e complicada. Para além dos intestinos, também a bexiga, o ureter direito, a trompa e ovário direitos estavam já comprometidos. Seguiu-se cerca de um mês de recuperação e aos poucos a qualidade de vida começou a surgir.

Não posso dizer que tenha ficado a 100% e que hoje seja uma pessoa totalmente normal. Não sou! Os anos em que andei sem diagnóstico e os meses perdidos depois de o ter deixaram marcas irreversíveis e durante a cirurgia foi necessário fazer escolhas: deixar órgãos como intestino e bexiga a funcionar sem ajudas externas implicou a não remoção da doença na totalidade!

Nunca acreditei em milagres e sempre achei que temos de ser nós a mudança que queremos ver à nossa volta e na sociedade da qual fazemos parte. No dia em que tive o meu diagnóstico, senti que alguma coisa tinha de mudar no nosso país. Não é humanamente aceitável que uma mulher espere 14 anos para achar o médico certo, para ter um nome para o seu sofrimento e para saber que existem opções e que existe tratamento. No dia em que recebi o meu diagnóstico, comecei a minha luta pela divulgação da Endometriose em Portugal. Hoje sou orgulhosamente fundadora e presidente da MulherEndo – Associação Portuguesa de Apoio a Mulheres com Endometriose. Dedico parte dos meus dias a ajudar mulheres com esta doença. Conto com o apoio de uma fantástica equipa que, com o passar dos anos, se foi juntando a mim. Temos ainda um longo caminho pela frente, mas a verdade é que muito já foi feito e a Endometriose é cada vez mais conhecida, mais valorizada e o seu diagnóstico começa a ser um pouco mais precoce.

Hoje, com 30 anos, ultrapassei mais uma das barreiras desta doença e sou mãe de uma princesa que já tem 9 meses. Uma gravidez desejada e conseguida de forma natural!

Toda esta luta não teria tido um final tão feliz se não tivesse tido a meu lado uma grande rede de suporte: um marido que sempre fez o que estava ao seu alcance para me apoiar, ajudar e confortar; uma equipa médica atenta e dedicada, uma família preocupada e um grupo maravilhoso de EndoIrmãs, que nunca me deixaram esmorecer e sempre souberam a altura certa para aquela visita, aquele e-mail e aquele telefonema. Obrigada a todos, de coração!

Querida Endometriose, são quase 20 anos que temos de vida em comum. Ganhaste muitas batalhas, mas a guerra venço eu, todos os dias, de sorriso nos lábios!

SusanaFonseca – [email protected]

Se desejar compartilhar a sua história envie-nos um e-mail com o seu testemunho para: [email protected]