Testemunho Tânia Santos

Menstruei pela 1ª vez aos 11 anos e sempre tive dores menstruais. Todos me diziam que ter dores era normal, por isso nunca foi algo com que, nem eu nem os meus pais nos preocupássemos.

Comecei a tomar a pílula aos 15 anos, para regular as menstruações e por picos anémicos que ocorriam devido á perda de sangue por longos períodos de tempo. Foram várias as pílulas que fiz, mas nunca foi fácil acertar com uma que aliviasse as dores e que regulasse o ciclo menstrual. Mais tarde, para além das dores menstruais, Comecei também a ter dores nas relações sexuais.

Casei a 8 de Março de 2008, com 21 anos e uma cabeça cheia de planos para o futuro. Sempre sonhei ter filhos e de preferência ainda muito jovem. Dois meses depois de casada começaram as idas às urgências por dores abdominais e pélvicas muito fortes, dentro e fora do período menstrual.

Quando as dores coincidiam com a menstruação os médicos diziam-me que a solução para as mesmas era engravidar, e quando eram fora do período menstrual as dores eram de certeza de uma apendicite ou uma infeção urinária. Patologias que nunca foram confirmadas por análises ou exames.

Durante todo o ano de 2008, realizei várias consultas de ginecologia e vários exames, para além das constantes idas às urgências. Como os exames não identificavam nada fui encaminhada para um hospital público de referência em ginecologia. O médico que me atendeu disse que o que melhor se encaixava na minha sintomatologia era a ENDOMETRIOSE.

Realizei uma ressonância magnética e fiz indução de menopausa durante 6 meses. Em Agosto de 2009 realizei uma cirurgia que viria a confirmar a Endometriose. Mantive a terapêutica de indução da menopausa após a cirurgia, melhorei imenso das minhas dores mas após 5 meses voltou tudo novamente. Dores exuberantes, idas ao hospital, mais exames, novas terapêuticas e como nada resultava partiu-se para uma 2ª cirurgia, que foi realizada em Julho de 2010, onde o diagnóstico fora igual ao da primeira cirurgia. Passado 3 meses dei entrada no hospital, com hemorragias, imensas dores e ninguém me conseguia explicar como era possível, após duas cirurgias ter recidiva dos sintomas em tão pouco tempo.

Continuei com a indução da menopausa e induziram-me também as glândulas supra-renais, mas as dores mantiveram-se. Nesta fase, as dores já se tinham alastrado para a coluna e para a perna direita. Todos os médicos me diziam que não existiam causas plausíveis para estes sintomas e que a Endometriose não poderia originar esta sintomatologia.

Nesta fase surgiam-me várias perguntas “Estarei doida?”, “Serei fraca?”, “Serei mariquinhas?”, “Serei hipocondríaca?”. No hospital onde era seguida decidiram que o melhor seria fazer um tratamento de fertilidade para tentar engravidar. Poderia ser que a gravidez resolvesse estas minhas dores inexplicáveis. Fui encaminhada para a infertilidade, mas a lista de espera era muito grande e o desespero era muito. Decidi ir pedir uma segunda opinião a um médico privado.

Este médico achou muito estranha a minha história e ainda mais estranho o facto de as minhas dores permanecerem. Depois do exame ginecológico e de uma ressonância á coluna disse-me que engravidar não era o mais indicado e que achava que eu tinha Endometriose do nervo ciático. Referiu ainda que em Portugal não havia forma de tratamento e que o único médico que operava este tipo de situação estava na Suiça.

Realizei várias pesquisas e ao identificar-me com aquilo que li voltei ao hospital onde tinha sido operada e falei sobre tudo isto com o médico-cirurgião que me acompanhava e solicitei-lhe encaminhamento para o médico na Suíça. A resposta que me obtive foi: “Sabe Tânia é muito nova, esta doença é muito perturbadora e às vezes as dores que permanecem são psicossomaticas, eu tenho um amigo psiquiatra e gostava muito que a visse”. Vim-me embora sem saber o que pensar e fazer, será que ele tinha razão e que eu estava era com problemas psíquicos?!

As dores continuavam e a dor na perna piorou ao ponto de começar a coxear. Decidi regressar ao médico de infertilidade do hospital privado e pedir que me ajudasse. Como não tinha um diagnóstico certo e o meu médico-cirurgião do serviço público não concordava que eu tivesse qualquer tipo de problema, o estado português não financiaria qualquer tipo de apoio. Em Março de 2011 e em desespero, decidi ir por minha conta a uma consulta á Suíça, com o Prof. Dr. Marc Possover, neuropelveologista e ginecologista. Depois de me observar e de realizar alguns exames disse-me que tinha de ser operada, uma vez que tinha uma compressão do nervo ciático, causada pela Endometriose. Mandou-me parar com a terapêutica que estava a fazer de indução da menopausa e tomar o Visanne, um medicamento que na altura só existia na Alemanha.

De volta a Portugal e com ajuda do médico de infertilidade do hospital privado consegui comprovar este diagnóstico. Através de um centro hospitalar público e com o apoio de uma médica dedicada e especializada em Endometriose, para quem fui encaminhada pelo médico privado, consegui ser encaminhada e operada em Junho de 2011 na Suíça, uma vez que não era possível realizar a mesma cirurgia em Portugal.

O resultado da cirurgia foi estrangulamento do nervo ciático a nível do glúteo e da coluna por varicoses devido a mal formações vasculares e fibroses pela endometriose. Depois da cirurgia voltei a tomar pílula continua e fiquei sem conseguir mexer a perna direita. Estive de cadeira de rodas durante uns meses, fiz reabilitação, recuperei parte dos movimentos da perna e quando estava a voltar à minha vida normal voltam as crises de dores intensas. Em Dezembro de 2011 voltei a dar entrada nas urgências devido a dores exuberantes e a fortes hemorragias.

Nessa altura decidi não voltar ao médico-cirurgião que me tinha operada já duas vezes cá em Portugal, uma vez que considerava os meus sintomas psicossomáticos e nunca aceitou a situação do nervo ciático. Fui então procurar a médica especialista em Endometriose que tinha tratado do meu processo para ir à Suiça. Após novos exames e terapêuticas, avançamos para uma nova cirurgia e fui então operada em Fevereiro de 2012, onde me foram retiradas fibroses, aderências dos ligamentos utero-sagrados e diversos focos de endometriose. Após quatro cirurgias esperava que fosse o fim desta jornada dura com esta patologia.

No entanto, mais uma vez, estive bem durante pouco tempo. Voltaram as dores fortes, as idas às urgências e apesar de fazer pílula continua e de não menstruar o martírio continuava. Ninguém sabia o que dizer e o que se passava com o meu corpo. No final do verão voltaram as dores na perna direita que foram sempre piorando.

Em 2013 e após meses de muita agonia, de dependência em morfina e de muita dependência física, (ao ponto de necessitar de ajuda para tomar banho, não conseguia andar, tolerar os lençóis, meias, sapatos, água do duche etc.) decidi arriscar e colocar um neuroestimulador neuromedular com o objetivo de inibir a passagem de dor melhorando assim a mobilidade. Fiz três cirurgias para conseguir a colocação do neuroestimulador e conseguir assim diminuir a intensidade das minhas dores voltando a andar, mesmo que com canadianas. Após estas cirurgias reformaram-me por invalidez. Com apenas 27 anos senti, mais uma vez, que a Endometriose me estava a roubar tudo.

Para além da situação extremamente dolorosa da perna, mantive sempre quadros agudos e bastante intensos de contrações pélvicas como se estivesse em trabalho de parto. Foram imensas idas às urgências por dor excruciante no abdómen e pelve. No Verão de 2014, para além das contrações uterinas e na musculatura pélvica desenvolvi também contrações intensas da bexiga e do intestino. Esta situação atingiu um ponto muito crítico no final de Agosto em que já tinha de ser algaliada e em que todos os dias perdia imenso sangue do intestino. Tendo em conta este quadro, decidimos avançar com uma cirurgia inovadora de bloqueio do plexo hipogástrico que foi sem dúvida uma dádiva, pois consegui assim voltar a ter um funcionamento normal da bexiga e do intestino.

Na passagem de ano de 2014/2015 fiz outra intervenção inovadora de paralisação do meu útero com Toxina Botulina, o que também (finalmente e felizmente) teve um resultado excelente e permitiu, após tantos anos, o controlo das contrações uterinas.

Contudo a minha perna direita voltou às dores intensas. Após fazermos exames concluiu-se que deveria haver novas compressões do nervo ciático e que o melhor seria ir de novo à Suíça. Mas após diálogo, discussão e análise com os diversos médicos que acompanham o meu caso, chegou-se à conclusão que o mais sensato seria ir a uma consulta a Santander (norte de Espanha) a um médico especialista em tratar ciáticas de origem não discogénica.

Mais uma vez, por minha inciativa, fui à consulta com Dr. Perez Carros em Julho de 2015 e após realização de ressonância magnética e infiltração piramidal verificou-se que há novamente compressão do nervo ciático e que necessito de fazer uma artroscopia da anca por síndrome do glúteo profundo com o objetivo de melhorar em 75% a dor e em 30% a locomoção, sendo esta cirurgia mais simples e menos invasiva do que a que realizei na Suíça em 2011. Neste momento, se não tivesse o neuroestimulador não teria qualquer mobilidade da perna direita, contudo, como o nervo está extremamente estrangulado o aparelho já não é suficiente para que não sinta dores constantes e consiga movimentar-me devidamente, sendo então necessária a realização desta nova cirurgia.

Este tipo de intervenção não existe ainda em Portugal e infelizmente a equipa médica que me acompanha, por diversos motivos, não me consegue enviar para Espanha, através do programa que há no SNS de envio de pacientes ao estrangeiro. E, mais uma vez, tenho uma possibilidade de melhorar e de recuperar alguma qualidade de vida mas não tenho possibilidade financeira para o fazer.

Ainda procuro o meu final feliz e quero acreditar que um dia ele vai chegar. É esta esperança que me mantém de pé todos os dias, mesmo que agarrada a umas canadianas, e não me deixar baixar os braços na procura de respostas para o meu problema, que até ao momento, é único no país, devido à sua complexidade.

Tânia Santos,  Agosto de 2015

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